그 인적이 끊으짐 THE HUMAN TOLL

[하이라이트]
Alzheimer’s took my wife’ memory and her life and tortured our family. There was nothing we—or medicine—could do to stop it
알츠하이머는 아내의 기억과 그녀의 삶을 가져 와서 우리 가족을 고문했다. 거기엔 우리ㅡ또는 약물ㅡ어느 것도 그것을 멈추게 할 순 없었다.

By Joel Shurkin
조엘 슈르킨

In SCIENTIFIC AMERICAN May 2020 pages 24-25

Joel Shurkin has written nine books on science and the history of science. He has taught science writing at Stanford University, the University of Alaska and the University of California, Santa Cruz.
조엘 슈르킨은 과학과 과학역사에 관한 9 권의 책들을 썼다. 그는 스탠포드 대학교, 알래스카 대학교 그리고 캘리포니아 대학교 산타크루스 캠퍼스에서 과학 작문을 가르쳐왔다.

[※옮긴이]:
이 글은 제 블로그ㅡ주승환마당ㅡ에서 복사한 글입니다.
그 블로그는, 세계적인 과학 잡지들 중의 하나인 사이언티픽 아메리칸ㅡ2020년 5월호ㅡ에 실린, “알츠하이머의 한 새로운 시대”의 특집 기사들 중에서, 첫 글이며, 조엘 슈르킨ㅡ위의 사진ㅡ교수님이, 그의 아내가 알츠하이머 병을 얻고 나서, 6 연 반 동안, 그의 처가 사망에 이르기까지, 그 저자가 몸소 겪어야만 했던 애틋한 이야기들 중의 일부를, 간략하게 소개합니다. 

[한 한글버전]
나는 님이 사랑하는 어떤 사람이 알츠하이머 병을 앓고 있을 때, 그나 그녀가 달랑 기억력 문제 쪽에만 직면하는 그 유일한 사람이 아니라는 것임을 알게 되었다. 우리는 삶과 창의력으로 가득 찬 그 밝고, 양지바른 사람 the bright, sunny person 을 기억하는가, 아니면 더 이상 우리를 인식하지 못하고 요양원에서 침대위에 누워 공기를 뿜어내는 사람을 기억하는가? 우리는 우리의 몸통, 생각들 그리고 우리의 모험들 또는 한 문장을 마무리할 수 없거나 그 화장실도 찾질 못하는 그 연인을 기억하는가? 우리는 그 개인이 실제로 그나 그녀의 몸통이 멈췄던 이전인 몇 해들에 사라졌던 그 사실과 함께 어떻게 살아갈 수 있을까? 알츠하이머 병의 그 처절함 ghastliness 은 그 밖의 다른 모든 것을 밀쳐내 버리는 것 같다. 나는 그것이 알츠하이머 병에 걸리기 이전에 캐롤 Carol 과의 일상생활을 기억해내기를 어렵게 한다는 것임을 확인해가고 있다.  〓 I have learned that when someone you love has Alzheimer’s, he or she is not the only one facing memory issues. Do we remember the bright, sunny person full of life and creativity, or do we remember the person who no longer recognizes us, who lies in a bed in a nursing home, gasping for air? Do we remember the lover with whom we could share our body, our thoughts and our adventures or the person who cannot finish a sentence or find the bathroom? How do we live with the fact that the individual actually died years before his or her body stopped? The ghastliness of Alzheimer’s seems to push out everything else. I am finding it hard to remember ordinary life with Carol before Alzheimer’s.

제 아내, 캐롤 하워드 Carol Howard 는, 그녀의 60대 초기에 조기발병 알츠하이머 진단을 받게 되었다. 나는 천천히 그녀의 망가져가고 있음을 눈으로 보았고, 그녀의 아름다운 마음의 각 부분이 차례로 해체되고 있는 것을 지켜보았으며, 그녀가, 여기에 없지만, 잘, 있었을 때까지 서서히 사라져가는 그녀의 지각력 sentience 을 지켜보았다.  〓 My wife, Carol Howard, was diagnosed with earlyonset Alzheimer’s in her early 60s. I slowly watched her disintegrate, watched her beautiful mind be deconstructed part by part, watched sentience slowly fade until she was, well, not here.

그녀가 그 진단 결과를 알게 되었을 때, 그녀는 질병과 싸우기로 결심했었다. 그녀는 잠재적인 약물들에 대한 두 가지 임상 시험들에 참여했는데, 둘 다 실패했었다. 우리가 피해갈 수 없었던 것임을 깨달았을 때, 그녀는 나에게 그녀가 죽게 되었을 때 그녀는 나에게 그녀를 대신해서 비명을 질러주기를 원했다고 일러주었다. 그녀는 알츠하이머 병 연구의 수십 해들 동안의 가치가 희망이 없었던 것에 몹시 화를 냈었다. 거기엔 치료법이 전혀 없다;. 거기엔 좋은 처치도 없다.  〓 When she learned the diagnosis, she was determined to fight the disease. She enlisted in two clinical trials of potential drugs, both of which failed. When we realized what was inevitable, she told me that she wanted me to scream for her when she was gone. She was angry that several decades’ worth of Alzheimer’s research had produced no hope. There is no cure; there is no good treatment.

나는 여러분들께 그녀가 누구였고 그리고 그녀가 어떻게 되었던 건지를 일러주게 될 것이다. 그녀는 여름-하늘의 푸른색의 눈동자들을 가졌던, 아름다운 한 여자였다. 그녀는 평화롭고 화려했으며, 부드럽고 친절했었다. 나는 그녀가 내가 캘리포니아 대학교 산타크루즈 캠퍼스에서 가르쳤던 한 과학 커뮤니케이션 과정을 수강했을 때 그녀를 만났다. 그녀는 늘 그 올바른 단어를 정확하게 구사했다. 캐롤은 해양 생물학을 연구했고 두 마리 대서양 청백 돌고래들Atlantic bottlenose dolphins 의 그녀의 박사 연구에 관한 한 인기 있는 책을 썼다. 목가적인 idyllic 15 해들 동안 우리는 산타크루즈 산맥의 그 레드우드 숲 속에서 글을 쓰면서 살았다. 그녀는 결국 나와 함께 볼티모어로 이사했고 존스 홉킨스 블룸버그 공중 보건 대학교 동물 실험 대안 센터에서 일했다.  〓 I will tell you who she was and what she became. She was a woman of great beauty, with eyes of summer-sky blue. She was peaceful and brilliant, gentle and kind. I met her when she took a science communication course I taught at the University of California, Santa Cruz. She always put the right word in precisely the right place. Carol studied marine biology and wrote a popular book about her doctoral work with two Atlantic bottlenose dolphins. For 15 idyllic years we lived in the redwood forest of the Santa Cruz Mountains, writing. She eventually moved with me to Baltimore and worked at the Center for Alternatives to Animal Testing at the Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, an excellent job that she loved.

약 여섯 해들 전에 이상한 일들이 우연히 일어나기 시작했다. 캐롤은 때때로 정신을 잃었었다. 그녀의 성욕은 사라졌다. 어느 날 밤 그녀는 파일 다운로드 방법을 잊어버렸기 때문에 그녀의 사무실 컴퓨터 앞에 앉아서 울고 있었다. 그녀는 책 읽기들을 중단했다. 곧 의학적 검사가 있었고 이어서 그 공포의 진단이 있었다.  〓 About six years ago odd things began to happen. Carol blacked out occasionally. Her libido disappeared. One night she sat in front of her office computer weeping because she had forgotten how to download a file. She stopped reading books. Soon there was medical testing, and then the dreadful diagnosis.

그녀는 여전히 산책을 좋아했지만 길을 잃기 시작했으며, 그래서 나는 그녀에게 GPS 추적기를 줬었다. 그녀가 스스로 길을 찾지 못했을 때, 나는 그녀를 데려오거나, 이웃 중 한 명이 그녀를 집으로 데려오게 될 것이다. 한 번 그녀는 집 (제대로 잠기질 않았던)에서에 나왔으며 그 거리위에서 소리를 지르기 시작했다. 추수 감사절 가족 모임에서 그녀는 우리 침실을 떠나 벗은 채로 그 집안을 어슬렁어슬렁 걸어 다녔다. 상황들이 나빠졌을 때, 그녀는 거실 의자에 몇 시간들 동안 앉아 있었으며, 아무것도 응시하질 않을 때, 그녀의 영광스러운 눈동자들의 그 빛은 죽어있었다. 나는 그녀에게 말을 걸고, 그녀에게 내 하루에 대해 이야기하면서, 그녀가 나의 말을 들었거나 응답 할 것이라고 생각할만한 그 일말의 까닭도 없이, 말해주었다. 집에 우리 둘이 있었지만 나는 외톨이가 되었다.  〓 She still loved walking, but she started getting lost, so I gave her a GPS tracker. When she could not find her way on her own, I would fetch her, or one of our neighbors would bring her home. One time she got out of the house (which had not been locked properly) and started shrieking in the street. At a family Thanksgiving gathering she left our bedroom and walked about the house naked. When things got worse, she would sit for hours in a living room chair, staring at nothing, the light in her glorious eyes dead. I would talk to her, tell her about my day, without the slightest reason to think she heard me or would respond. There were two of us in the house, but I was alone.

나는 작년 1 월에 넘어져 무릎과 갈비뼈들이 부러져 병원으로 이송되었다. 우리 딸 한나Hannah, 그녀도 나도 어머니를 돌볼 수 없다는 것을 알고, 메디케이드 Medicaid 저소득층 의료 보장 제도 를 직업으로 선택했던 캐롤을 위한 한 좋은 요양원 nursing home 을 찾아냈다. 나는 회복돼 정규적으로 일주일에 두 번 그녀를 방문하여 그녀의 지속적인 쇠퇴 decline 를 모니터링 했다. 그녀는 한때 내가 그녀의 아버지라고 생각했었다. 두 번씩이나, 나는 그녀의 육체적으로 도움을 거부하는 것을 보았으며, 나는 그녀에서는 결코 불가능하다고 생각했던 한 격렬한 공격성 fierce aggression 을 보았다.  〓 In January last year I fell, broke my knee and several ribs, and had to be taken to a hospital. Our daughter, Hannah, knowing neither she nor I would be able to take care of her mother, found a good nursing home for Carol that took Medicaid. I recovered and regularly visited her twice a week, monitoring her decline. She once thought I was her father. On two occasions I saw her physically resist help, showing a fierce aggression I never thought possible in her.

그 마지막 끝은 사라지질 않을 한 이미지이다. 캐롤은 2019년 10월 25일 정오에 한나와 한 친구가 그녀의 손들을 잡고, 그녀의 몸통을 약간 들어 올렸을 때, 한 으르렁거리는 소리 gurgling sound 를 내면서 뒤로 넘어지면서 사망했다. 나는 그녀의 눈동자를 감겨주었다. 그것은 그녀의 70주년 생일 한 달 전이었으며 우리의 28주년 기념일의 한 달 전이었다.  〓 The end is an image that will not go away. At noon on October 25, 2019, with Hannah and a friend holding her hands, Carol raised her body slightly, made a gurgling sound and fell back, dead. I closed her eyes. It was a month before her 70th birthday and a month before our 28th anniversary.

하나의 결과는 재정적인 재앙ㅡ우리의 역기능 건강관리 시스템 속에서 많은 미국인들이 유일하게 가능한 끝장 종말 possible endㅡ이다. 우리는 법률문제들 (12,000 달러)를 처리하기 위해 변호사들을 고용해야했다. 나는 캐롤의 요양원에 대해 해마다 약 8만 달러의 비용을 지불하기 위해서는 메릴랜드 의료보장제도 자격을 갖추기 위해 나 자신이 가난야한다고 우리의 변호사들이 일러주었다: 우리의 변호사들은 내가 그 은행에서 2,500 달러 넘게 가질 수 없다고 말했다. 우리는 캐롤의 퇴직 기금들을 써야했고, 그리고 나는 우리 집을 포기해서 아파트로 이사해야만 했었다. 내 인생은 이제 거꾸로 되어가고 있다.  〓 One result was financial disaster—the only possible end for many Americans in our dysfunctional health care system. We had to hire lawyers to handle the legal issues ($12,000). I was told that to pay for Carol’s nursing home, which cost about $80,000 a year, I had to impoverish myself to qualify for Maryland Medicaid: our attorneys said that I could have no more than $2,500 in the bank. We had to spend Carol’s retirement funds, and I had to give up our house and move into an apartment. My life now is upside-down.

그럼 나는 그녀를 어떻게 기억해할까? 그녀의 쇠퇴와 죽음은 더 최근의 것이므로, 그래서 그들은 자연스럽게 더 강력한 기억들로 닦아 선다. 하지만 나는 알츠하이머 병의 그 공포와 수모 indignity 를 어떻게 다루야 하는 걸까? 빛이 어두워진 그 눈동자들일까? 더러워진 기저귀들일까? 미완성된 문장들일까? 텅 빈 은행 계좌일까? 그 분노일까?  〓 So how do I remember her? Her decline and death are more recent, so they are naturally stronger memories. But how do I deal with the horror and indignity of Alzheimer’s? The eyes whose light had dimmed? The soiled diapers? The unfinished sentences? The empty bank account? The anger?

나는 당연히 이것만은 기억해야한다: 3 연반 전에, 캐롤이 쇠퇴하기 전에, 나는 세계 최고의 음악 중 하나인 왕립 콘세르트헤보 관현악단 Royal Concertgebouw Orchestra 이 암스테르담에서 내가 좋아하는 음악ㅡGustav Mahler's Resurrection Symphonyㅡ을 연주하고 있음을 알게 되었다. 캐롤은 우리가 가야한다는 것에 동의했다.  〓 I should remember this: Three and a half years ago, before Carol’s decline became precipitous, I found out that the Royal Concertgebouw Orchestra, one of the world’s best, was playing my favorite piece of music—Gustav Mahler’s Resurrection Symphony—in Amsterdam. Carol agreed that we had to go.

그 콘서트는 충격적이었다. 그 후 우리는, 그 큰 도시를 묵묵히 그 소리를 죽였던 한 가벼운 안개 속에 있는 한 잔디 공원을 가로 질러, 손을 잡고, 걸었다. 캐롤은 한마디도 하질 않았다. 나는 그녀의 얼굴에서 다음과 같은 것을 구별할 수 있었다. 그녀는, 이제까지 더 잘, 그녀가 참석해서 알고 있었던, 말러 Mahler 가 그의 열정적인 음악에서 뭐라고 했던 것이든, 그녀는 이해했다는, 그 표정이었다. 그는 그녀 쪽과 연락이 닿았었던 것이다. 과학자들이 말하는 음악 감상  music appreciation 은 알츠하이머 병과 함께 해야 하는 일들 중의 하나이다. 까닭은 그것이 그 두뇌 속에서 처리되는 곳이 때문이다.  〓 The concert was stunning. Afterward we walked, holding hands, across a grassy park in a light mist that muted the great city. Carol said not a word. I could tell from her face that she was present and aware and, better yet, that whatever Mahler was saying in his passionate music, she had understood. He had gotten through to her. Scientists say music appreciation is one of the last things to go with Alzheimer’s because of where it is processed in the brain.

그것은 우리가 사랑을 나누었던 마지막 시간이었고 그리고 내가 캐롤을 어느 일정시간 동안ㅡ그 살아있는, 현명하고, 아름다운 캐롤ㅡ을 되돌아봤던 마지막 시간이었다. 그 여름의 파란 눈동자들의 그 캐롤 이다. 나는 자꾸만 내 자신을 생각나게 만든다.  〓 It was the last time we made love and the last time I had Carol back for any length of time—the living, wise, beautiful Carol. The Carol of the summer-blue eyes. I keep reminding myself.
/주승환 2020/05/